|
Hoe het begon.......
Dave werd met een zwangerschap van 39 weken geboren op 06-08-1998
Toen hij 6 weken oud was werd hij erg ziek kreeg eet,darm ademhalings problemen
Hij werd voor het eerst opgenomen met het rs-virus
Daarna volgde de opname's in vlot tempo
Virussen,oor en long onstekingen veel koorts
Toen hij 9 maanden was kwamen ze erachter dat hij doof was
Zijn amandelen werden er uit gehaald en kreeg buisjes en ze kwamen erachter dat hij een virus had dat hij geen afweerstoffen kan opbouwen
Ze ondekte ook een ruis in zijn hoofdslagader nader onderzocht maak bleek niet ernstig.
Eerste aanval.......
Dave bleef de jaren erna erg veel ziek en heb veel onderzoeken gehad
Toen hij 3.5 was kreeg hij zijn eerste aanval
Hij werd sóchtens wakker en was erg suf en zijn oogjes begonnen weg te draaien
Dit bleef lang zo doorgaan en hij zakte ook verder weg
Hij moest toen spugen en daarna zakte die helemaal in elkaar
We zijn toen snel naar de spoedeisende hulp gereden
Daar aangekomen werd dave gelijk uit onze handen gehaald
Ze dachten eerst nog aan een hersenbloeding of het menig kokken bacterie
Ze hadden bloed geprikt en een scan gemaakt
Daar kwam niks uit maar wat was het dan dave bleef erg suf en met zijn oogjes draaien
Ze besloten om ook een eeg te doen en toen werd alles duidelijk hij had 24 uur epileptiche activiteit
Ons wereldje storte in dat kan toch niet onze lieve jongen
naar de kinder neuroloog
We werden doorverwezen naar het sophia kinder ziekenhuis naar prof.arts omdat medicijnen niet of weinig hielpen
Daar kreeg dave een mri en daar zagen ze litekenweefsel op
Dave zijn aanvallen namen erg toe en kreeg daar weer meerdere eeg's zijn activiteit was verslechterd
Weer andere medicijnen geprobeert maar de aanvallen namen alleen maar toe
De neuroloog besloot dat dit niet zo verder kon en schakelde een epilepsie kliniek in.
Epilepsiekliniek
Toen kwamen in het hans berger kliniek bij dr.weber
Dave moest worden opgenomen voor het cos programma
Dan worden er allemaal testen afgenomen daar kwam ook uit dat dave autistisch was
En een melatonine tekort
Hij had op een goeie dag een iq van 110 en op een slechte dag een iq van 56
Dr.weber had ook besloten dat dit zo niet verder kon dus werd er besloten dat hij langdurig werd opgenomen
Een maand later werd hij opgenomen voor 5 maanden
Onderzoeken
Dave kreeg verschilende eeg's lint voor 5 dagen 24 uurs en hij zou sfeno's krijgen maar dat lukte niet
Hij is voor eventuele operatie ook naar utrecht geweest daar heeft hij ook weer een mri gekregen
daar zagen ze dat hij vocht en littekenweefsel had.
Hij is 5 mnd lang geobserveert maar we kwamen niet echt verder
Ze hadden wel een medicijn combi gevonden die werkte de aanvallen ware n verminderd nog 1 in de maand maar daar was mee te leven
Begin 2005
Het gaat weer slechter met dave zijn aanvallen nemen weer toe medicijnen weer verhoogd maar hielp niet
Omdat de arts niet verder met hem kon gingen we naar een andere neuroloog voor second opnion
We kwamen bij dr.augustijn van sein
Die vond dat dave opgenomen moest worden in de cruquiushoeve dat zou dan eind 2005 worden.
Maar het ging steeds slechter dat dave met een status werd opgenomen dit was begin september
Hij heeft toen een week in het ziekenhuis gelegen en er werd besloten dat hij gelijk vanuit het ziekenhuis naar het epilepsiekliniek werd overgebracht
Cruquiushoeve
Dus dat werd de cruquiushoeve van sein dave heeft hier 4.5 maand opgenomen gezeten
Veel medicijnen werden afgebouwd en dave knapte op hij werd toen ook minder agresief
Na 4.5 maand ging het een stuk beter aanvallen waren zichtbaar verminderd eeg was ook beter
Hoe gaat het nu 2006
Het gaat een stuk beter met dave 1 keer in de 3 weken nog een grote aanval(complex patrieel) wel dagelijks abcanses en myclonen
Hij kan nog niet goed lezen of schrijven
Sociaal emotioneel ligt hij op een 4 jarige
Hij gaat weer steeds meer autistisch gedrag vertonen
Medicijnen
Dave heeft op dit moment nog maar 1 medicijn trileptal 1050 mg en om te couperen rivotril en stesolid
En voor zijn darmen importal voor het slapen krijgt hij 10 mg melatonine
Hij heeft de volgende medicijnen allemaal gehad tegretol,depakine,keppra,lamictal,trileptal,rivotril,stesolid.
|
